Promovida por entidades de pacientes, Industria Farmacêutica, Governo e Sociedade Civil no “DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS” a realizar-se em 28 de fevereiro de 2010, em São Paulo com repercussão em todo o pais.
Trata-se de evento, sem fins lucrativos e de grande importância social. A organização no Brasil l vem através da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America) que é uma organização não governamental Latino-americana, membro mutuo da EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) e NORD (National Organization for Rare Diseases).
Estas organizações têm como modelo de trabalho reunir Governo, Sociedade Civil, Universidades e Empresas Farmacêuticas para discutir a melhora do bem estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e usando os meios de comunicação para divulgação e conscientização da população em geral.
O evento esta sendo organizado pela Fundação GEISER, Grupo de Estudos de Doenças Raras , Instituto Canguru, Aliança Brasileira de Genética e FOPPESP –Com apoio de Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiente e Mobilidade Reduzida e Subprefeitura Santana Tucuruvi
O QUE SÃO DOENÇAS RARAS?
As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas na população geral.
São conhecidas cerca de sete mil doenças raras e afetam entre seis a oito por cento da população mundial. A lista destas doenças e seu número variam em cada país.
A maioria das doenças raras – 80% – é de origem genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional.
O diagnóstico das doenças raras, muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, falta de verbas e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes, necessita de altos investimentos em pesquisa.
Exatamente por sua peculiaridade o dia 29 de fevereiro é o “Dia Mundial de Doenças Raras”.Em 2010, como em todo ano que não é bissexto, este dia “raro” não ocorrerá e assim mundialmente ele é comemorado no dia 28. Estaremos, nesse dia, reunindo todas as entidades, academia, governo e imprensa para sensibilizar a comunidade com relação a este tema tão desconhecido.
O local escolhido em São Paulo é o Parque da Juventude onde a própria arquitetura e disposição geográfica nos permite realizar um encontro com as proporções que pretendemos.
O evento será organizado com caminhada, workshops, manifestações culturais, feira organizada pela Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiente e Mobilidade Reduzida, Shows, atividades lúdicas e esportivas .
Dra.Cecilia Micheletti
Delegada Brasileira da Fundação GEISER
Diretora Instituto Canguru
Coordenadora Cientifica Grupo de Estudos Doenças Raras
http://estudandoraras.blogspot.com
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